SALUD .- Marco, de 20 meses, es el primer y único niño en el mundo con un “tratamiento excepcional” y pionero que intenta solventar la falta de cobre en su organismo. Padece la enfermedad ultrarrara de Menkes, un trastorno genético y degenerativo que cobra especial protagonismo en la víspera del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
La historia de Marco es propia de un guion de cine. Desde su nacimiento, hasta la tenacidad de su madre, Aurora Mateos, para reunir a un grupo internacional de expertos que impulsara una nueva terapia probada en modelos animales por la Universidad de Texas (EEUU) y cuyos resultados, publicados en la revista “Science”, son relevantes.
El Hospital de Sant Joan de Déu de Barcelona, con el pediatra y genetista Francesc Palau al frente, está llevando a cabo este tratamiento excepcional, sin ensayo clínico previo, y que cuenta con la autorización de la Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios (AEMPS) para un niño que vive a contrarreloj.