Isidora Sierra tiene dificultad al respirar y una rutina marcada por la respiración. Desde 2014 convive con un enfisema pulmonar severo provocado por un déficit de alfa-1 antitripsina, una enfermedad genética poco común. El diagnóstico llegó de forma inesperada, tras varios resfriados mal curados y un neumólogo que decidió ir más allá de lo habitual. «Estaba en mi ADN, pero no lo sabíamos, me lo encontraron casi por casualidad», cuenta.
Desde entonces, su día a día ha cambiado por completo. «Me cuesta ducharme, hacer la cama, cualquier cosa cotidiana me obliga a parar y sentarme, todo lo hago más lento». Para salir a la calle necesita una máquina de oxígeno portátil que, aunque con autonomía limitada, le da algo de libertad. «La llevo desde septiembre, me costó adaptarme porque es extraña al principio, pero ahora es una ayuda», explica mientras señala cómo le ha añadido tiras tipo mochila para mayor comodidad.
El suyo es uno de los muchos testimonios que se han dado cita este martes en el Hospital Virgen de la Victoria de Málaga, con motivo del Día Mundial del Asma. Aunque Isidora no tiene asma, su experiencia se entrelaza con la de otros pacientes respiratorios que luchan cada día por mantener algo tan básico como la respiración.
Isidora lo sabe bien. En su caso, el tratamiento incluye aerosoles en casa y oxígeno cuando sale. «Tengo que controlar el tiempo porque la batería no dura mucho, me la pongo para caminar y me la quito cuando paro». También está en seguimiento en el Hospital Reina Sofía de Córdoba, donde valoran si será candidata a un trasplante pulmonar. «Me están observando hasta que consideren que es el momento de entrar en lista de espera., así que de momento, paciencia2.
A pesar de las limitaciones, Isidora intenta mantener cierta actividad. Salir, aunque poco, a una asociación cercana. Hacer pequeñas tareas domésticas. Y sobre todo, mantenerse informada. «No tengo ayuda a domicilio todavía, pero sigo esperando, dentro de lo que cabe, hago lo que puedo». A quienes empiezan a convivir con enfermedades respiratorias, les lanza un mensaje claro: «Hay que ponerse en tratamiento cuanto antes, no te cura, pero te mejora».
Jornadas de concienciación
En el acto conmemorativo del Día Mundial del Asma, que se ha celebrado este martes en el Hospital Virgen de la Victoria de Málaga, el director gerente del complejo hospitalario, Jesús Fernández Galán, ha destacado la importancia de visibilizar esta patología. «Este tipo de encuentros han permitido que los propios pacientes compartan su experiencia y conozcan mejor cómo acceder a los tratamientos», ha explicado. Además, ha recordado que el Servicio de Neumología ha atendido ya a más de 1.200 personas con asma grave y que en los últimos meses se han ampliado las consultas en el Hospital Valle del Guadalhorce y el JARE de Benalmádena para mejorar la accesibilidad.
Por su parte, la doctora Alicia Padilla, responsable de la Unidad de Asma del hospital, ha puesto el foco en el impacto creciente del asma en Andalucía, donde se considera ya la enfermedad respiratoria crónica más prevalente. «No solamente hemos visto muchos casos, sino que cada año hemos detectado más, y eso suele estar muy relacionado con factores como la contaminación o las alergias», ha explicado. También ha insistido en la importancia del acceso equitativo al tratamiento. «En nuestro hospital, los pacientes han podido acceder a todos los tratamientos inhalados y biológicos», ha subrayado.
Además, la doctora ha alertado de que el 50% de los pacientes con asma no se han controlado adecuadamente, a pesar de contar con tratamientos eficaces. «Muchos han dejado de tomar la medicación cuando se han sentido bien, pero esa falsa sensación de control puede derivar en crisis graves. La adherencia al tratamiento ha sido clave para evitarlo», ha afirmado. En los casos más graves, los tratamientos biológicos —administrados por vía subcutánea cada pocas semanas— han supuesto un cambio de paradigma en el manejo del asma y han mejorado de forma notable la calidad de vida de muchos pacientes.
Uno de ellos es Jesús de la Hera, miembro de la asociación Alerma, a quien le han diagnosticado asma hace apenas dos años, con 59. «Siempre he pensado que lo mío era solo alergia, pero he sufrido muchas crisis y no sabía que podía ser asma2, ha contado. Ha reconocido además que al principio solo usaba el tratamiento en primavera, pero desde que lo sigue todo el año ha notado una gran diferencia. «Me he encontrado mucho mejor, antes me relajaba, ahora me mantengo constante, y eso me ha cambiado la vida».
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