“El proyecto ‘Respira ELA’ comenzó hace un año aproximadamente y lo que trata es de dar una fisioterapia respiratoria precoz para este grupo de pacientes, sobre todo aquellos con un inicio vulgar de la enfermedad que afecta principalmente a la respiración y la dificultad para tragar”, explica Gloria Vázquez, enfermera encargada de este área en el Hospital Universitario Virgen Macarena.
La intervención temprana permite anticiparse al deterioro respiratorio, algo clave en una patología de rápida progresión. Asimismo, la complejidad de los síntomas exige una respuesta integral que este hospital hispalense ha sabido estructurar con eficiencia y cercanía.
“La ELA puede presentarse de muchas formas: dificultades para caminar, usar las manos, mantener el equilibrio, hablar, tragar o incluso tragar saliva. Por eso hay que valorar a los pacientes de forma amplia y diseñar un programa individualizado con fisioterapeutas, logopedas y terapeutas ocupacionales”, detalla la doctora Paola Díaz, médico rehabilitador de este centro sanitario.
Multidisciplinariedad para mejorar la atención
“El objetivo al desarrollar el equipo multidisciplinar era reducir al máximo las visitas de los pacientes al hospital y evitar que tuvieran que ir de médico en médico. Aquí todo se coordina en una sola consulta”, explica la doctora Paola Díaz.
Desde su puesta en marcha, la unidad multidisciplinar de este hospital sevillano ha atendido a cerca de 100 personas con ELA. La atención se ofrece en dos modalidades: consultas secuenciales o simultáneas, adaptadas a la situación de cada paciente, y con la participación de especialistas en neurología, neumología, rehabilitación, nutrición, cuidados paliativos y enfermería de gestión de casos.
Testimonio de un paciente
Juan Diego Morilla Cid, paciente del hospital, pone rostro a esta lucha silenciosa: “En la vida había estado en el médico y mira por dónde tengo más amigos aquí que en la calle”. Sus palabras reflejan la importancia del trato humano y cercano en medio de una enfermedad difícil.
Visibilizar la ELA
“Es muy positivo que personajes famosos hablen de la enfermedad. Eso mueve la conciencia social y política. Es una enfermedad dura, que deja poco margen de vida desde el diagnóstico. A día de hoy hay tratamientos, pero no cura. Es fundamental que se conozca”, afirma con franqueza la enfermera Gloria Vázquez.
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