La Hermandad de La O ha dado a conocer a través de sus redes sociales el caso de Darío, un joven monaguillo de la corporación que convive con una enfermedad ultra rara que cuenta con dos casos registrados en España. Se trata del síndrome de depleción del ADN mitocondrial tipo 9, asociado a mutaciones del gen SUCLG1, una patología grave y poco investigada que condiciona seriamente su desarrollo y calidad de vida.
Darío nació en 2017 y, durante sus primeros meses, su crecimiento fue completamente normal. Sin embargo, alrededor de los diez meses, algo comenzó a cambiar. Tal y como explica su madre, Ana Carrasco, “empezamos a ver que algo no iba bien, porque Darío dejó de poder sujetar su cabeza, no controlaba el tronco y fue perdiendo todas las capacidades que había ido adquiriendo”. A partir de ese momento, la familia inició una larga y compleja búsqueda de diagnóstico que se prolongó durante siete años.
El pasado mes de marzo, coincidiendo con una visita muy especial a la Hermandad de La O, llegó por fin una respuesta. “Acudimos al besapié de Nuestro Padre Jesús Nazareno de la O y le pedimos poder encontrar el diagnóstico de Darío, porque sin diagnóstico no hay oportunidades”, relata Ana. De forma inesperada, al día siguiente recibieron la llamada del Instituto Carlos III de Madrid confirmando la enfermedad. “Fue algo muy bonito y que a día de hoy nos sigue emocionando”, añade.
Dos casos de la enfermedad en España
En España solo se conocen dos casos: Darío y Quim, un niño de Menorca. A nivel mundial, apenas hay constancia de una decena de afectados. “Es una enfermedad ultra rara y muy grave; en la mayoría de los casos los niños no superan los dos años de vida”, explica su madre. A pesar de ello, la familia nunca se ha rendido. “Nos dijeron que no había nada que hacer, pero nuestra bandera se llama Darío y no nos hemos rendido en ningún momento”.
La esperanza pasa ahora por un proyecto de investigación que se desarrolla en la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla, dentro del proyecto Mitocure, dirigido por el profesor José Antonio Sánchez Alcázar. Según Ana Carrasco, “no va a curarle, pero sí puede frenar la enfermedad y mejorar muchísimo su calidad de vida”.
El apoyo incondicional de La O
Para financiar esta línea de investigación específica, la familia ha creado la asociación Un Guerrero Llamado Darío y ha puesto en marcha una campaña solidaria de pulseras con un donativo simbólico de dos euros. La Hermandad de La O, a la que Darío pertenece y con la que sale cada Viernes Santo como monaguillo, ha mostrado públicamente su apoyo y se ha comprometido a poner todos sus recursos al servicio de esta causa. Otra corporación sevillana que se ha volcado en este caso es el Carmen de San Leandro.
Las pulseras solidarias pueden adquirirse durante el horario de apertura del templo y todo lo recaudado se destinará íntegramente a la investigación. Además, también es posible colaborar mediante donación a esta cuenta bancaria: ES54 2100 2620 6502 1071 2380. “Estamos desbordados de cariño y agradecemos toda la ayuda que nos está llegando”, concluye Ana Carrasco, con la esperanza puesta en que, entre todos, se pueda ayudar a Darío.
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