El III CXM Trail Canillas de Albaida Reto Higinio ha logrado recaudar 6.456 euros para Alba, una niña veleña de cinco años que padece el síndrome de Mowat-Wilson. Los fondos se destinarán íntegramente a costear las terapias especializadas y equipamientos que necesita la menor en su día a día.
La cantidad total procede de las inscripciones de los quinientos participantes, la recaudación de la barra instalada durante la verbena posterior, la venta de ‘merchandising’ y las aportaciones de diversos patrocinadores. El dinero ha sido entregado a la Asociación ‘Tan cerca de Alba’, creada para apoyar a la familia.
Una enfermedad excepcional
Alba es la única paciente con síndrome de Mowat-Wilson en Andalucía. Su caso es uno de los 48 registrados en toda España, lo que convierte esta patología en una enfermedad extremadamente rara. En el Hospital Materno Infantil de Málaga la conocen como ‘la niña milagro’ por su capacidad de superación.
Este síndrome provoca múltiples complicaciones graves: epilepsia, enfermedad de Hirschsprung que afecta al intestino, trastornos cognitivos y deformaciones en órganos principales. La pequeña ha sido intervenida quirúrgicamente en numerosas ocasiones y necesita supervisión las 24 horas del día. Además, presenta problemas de deglución que complican su alimentación diaria.
La carrera solidaria destinará los fondos a las terapias y cuidados de Alba, de 5 años, la única menor andaluza con esta enfermedad rara
Los 6.456 euros recaudados permitirán aliviar los gastos derivados de la enfermedad. Alba requiere tratamientos continuos y costosos que incluyen sesiones de fisioterapia, logopedia, hidroterapia y equinoterapia. Estas terapias resultan imprescindibles para mejorar su calidad de vida, pero suponen un desembolso económico importante para la familia.
«Esta donación servirá para ayudar con los gastos diarios derivados de la enfermedad, para terapias y equipamientos que necesita Alba en su vida diaria», ha explicado Jorge Martín, presidente de la Mancomunidad de Municipios de la Costa del Sol Axarquía.
Una carrera con propósito
Este evento deportivo solidario nació en 2021 por iniciativa del Club Deportivo Los Locos de la Colina y el Ayuntamiento de Canillas de Albaida. La primera edición se dedicó a Higinio, un niño del municipio con atrofia muscular espinal. Desde entonces, cada año la prueba se destina a alguna causa benéfica relacionada con menores de la comarca axárquica.
La carrera, que se celebró el 19 de octubre, transcurrió por el Parque Natural Sierras Tejeda, Almijara y Alhama con un recorrido de 24,5 kilómetros. Como novedad, este año se incorporó la modalidad de silla Joëlette para permitir la participación de personas con movilidad reducida.
«Lo que para muchos era un reto deportivo, para Alba y su familia representa un impulso vital», ha destacado Encarnación Pareja, alcaldesa de Canillas de Albaida. La regidora ha agradecido especialmente la labor del Club Deportivo Los Locos de la Colina: «Son el alma de la prueba y demuestran que detrás de cada ‘loco’ hay un corazón enorme volcado con los demás».
Nueva cita solidaria
Verónica Vila, madre de Alba, ha mostrado su gratitud no solo por la cifra recaudada, sino por el apoyo emocional recibido: «La pasada semana Alba tuvo otra intervención y muchos corredores no han parado de interesarse por ella sin apenas conocerla».
El corredor rondeño Quique Gallego dedicará su próxima ‘Ruta Solidaria por el Valle del Genal’ a Alba. La prueba tendrá lugar el 28 de febrero en Júzcar, ampliando así el círculo de apoyo a la menor. Los organizadores ya trabajan en la cuarta edición del Reto Higinio y han recibido numerosas propuestas de familias para la próxima convocatoria.
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