«Poner un poco de luz a la oscuridad» es lo que pretende Juanma Moreno, presidente de la Junta de Andalucía, a través de la detención precoz y el refuerzo de los cribados, que entra dentro del Plan de Atención a Personas Afectadas por Enfermedades Raras de Andalucía. Dicho plan fue presentado este viernes y pretende abogar por consultas multidisciplinares, ya que el 80% de las enfermedades raras tienen origen genético.
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El objetivo que ha marcado Moreno en su agenda cuenta con un presupuesto de 8,5 millones de euros hasta 2029. Dicha cantidad irá destinada a reforzar el trabajo de la red andaluza de centros de referencia en esta materia, que son 23 en total.
«Dejar de ser invisibles para la sociedad»
«Nuestro compromiso es el de hacer todo lo posible para que no seáis invisibles para el resto de la sociedad. Y más aún: para que seáis tratados como merecéis, con la máxima calidad de vida. Tenemos la obligación de trabajar con máxima sensibilidad y empatía», ha asegurado.
«Este Plan de Atención está diseñado por y para todos esos pacientes con la intención de atender sus necesidades. Lo que implica un enfoque integral que va mucho más allá de lo sanitario, siendo esto crucial, para mejorar su inclusión social y laboral, su formación y, en definitiva, su día a día. Con el objetivo colectivo de darles visibilidad para que se sientan útiles y arropados por la sociedad», ha afirmado el presidente.
Un equipo de trabajo en contacto con asociaciones
El plan contará con un equipo de trabajo que velará por su ejecución, seguimiento y evaluación, que además estará en permanente contacto e interlocución con las asociaciones, a fin de detectar posibles incidencias o problemas a lo largo de su implementación. Al respecto, según ha avanzado Moreno, la primera reunión de esta comisión ya tiene fecha: se celebrará el 27 de febrero.
La primera reunión, en donde se pondrá en marcha este plan, será el 27 de febrero
El presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno, ha presentado en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla el nuevo plan junto a representantes de entidades y asociaciones que trabajan en la asistencia de este tipo de pacientes, ante quienes ha destacado la importancia de reforzar los recursos de los que disponen los profesionales sanitarios cuyas especialidades están relacionadas con alguna enfermedad de las catalogadas como raras o poco frecuentes.
23 centros de referencia andaluces
El nuevo programa implicará la acción transversal de buena parte del Gobierno andaluz, no solo de la Consejería de Sanidad, y viene a reforzar los pasos importantes ya dados en estos últimos años, como la incorporación de pruebas avanzadas para el diagnóstico precoz de enfermedades hereditarias, «absolutamente clave en estos casos», y la consolidación de la red de unidades especializadas, con 23 centros de referencia vinculados con enfermedades raras, más las unidades de referencia autonómicas.
«Todo lo que teníamos lo potenciamos y mejoramos con iniciativas como la mejora de la detección precoz y el refuerzo de programas de cribado, el diseño de un programa de actuación para casos de enfermedades raras sin diagnóstico o la creación de consultas multidisciplinares donde se aborden cuestiones sanitarias, sociales, educativas. En definitiva, un plan de amplio espectro con el que dar respuesta lo más sensible e integral posible a ese medio millón de andaluces que padecen alguna enfermedad rara», ha detallado el presidente.
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