La Muralla de la Macarena se iluminará de amarillo este sábado 28 de febrero, de 20.00 a 22.00 horas, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, en una acción destinada a visibilizar la Adrenoleucodistrofia (ALD) y a reclamar la implantación del cribado neonatal en todo el país.
La iniciativa, impulsada por la Asociación Cultural Nuestro Padre Jesús de la Piedad y Nuestra Señora de la Salud y Esperanza, convertirá durante dos horas este emblemático monumento sevillano en un símbolo de apoyo a Juan, “un niño sevillano cuya fuerza, ejemplo y sonrisa se han convertido en un referente de esperanza para miles de personas” en la lucha contra esta enfermedad genética rara. Tras la iluminación en amarillo, la muralla recuperará los colores de la bandera de Andalucía, como ya ocurrió este viernes.
Reivindicación sanitaria
En un comunicado, la asociación ha explicado que la acción “pretende convertir el monumento sevillano en un faro de reivindicación para que el caso de Juan sirva de altavoz y evite que otros niños pasen por lo mismo”. Las entidades implicadas subrayan la necesidad de implantar de forma uniforme el cribado neonatal para la ALD, ya que la detección precoz resulta determinante.
La Adrenoleucodistrofia es una enfermedad genética rara que destruye la mielina del sistema nervioso, provocando un deterioro neurológico rápido e irreversible. Según la organización, aunque Juan se encuentra actualmente en una situación crítica por no haber contado con un diagnóstico temprano, la detección antes de la aparición de síntomas permite acceder a tratamientos eficaces como el trasplante de médula ósea o la terapia génica.
“Iluminamos para que su luz llegue más lejos, para que nadie tenga que pasar por lo mismo y para que la administración entienda que detectar a tiempo es salvar vidas”, han remarcado desde la entidad.
La organización invita a sevillanos y visitantes a compartir imágenes de la muralla iluminada en redes sociales con el color amarillo y los hashtags #LaSonrisaDeJuan, #CribadoALD, #EnfermedadesRaras y #28DeFebrero. Asimismo, anima a la ciudadanía a acompañar a la Asociación Cultural en su llegada al Hospital Virgen Macarena a las 18.30 horas y a firmar la petición disponible en la plataforma habilitada para apoyar esta reivindicación.