Adrián Santiago lo ha conseguido. La solidaridad ha ganado este batalla y ha premiado con el dinero para la terapia de este niño de siete años de Maracena que padece una enfermedad ultra rara conocida como distrofia neuroaxonal infantil (INAD). Así, lo confirmó Ángel Gaitán, un mecánico que ha servido de altavoz para el caso de Adrián y que ha brindado su apoyo a la familia, en un video en sus redes sociales: «Conseguido compañeros, tenemos todo el dinero que le va a hacer falta a Adrián para utilizar ese tratamiento de Estados Unidos para frenar ya esa puñetera enfermedad que tiene».
Desde que conocieron la existencia de su enfermedad, Javier y Jennifer, los padres de Adrián han hecho todo lo posible para conseguir el dinero que necesita su hijo para tener una vida digna. Durante años, la familia, junto con otras de países de todo el mundo, llevaban recaudando dinero para conseguir un ensayo clínico de una terapia génica que se estaba desarrollando en Estados Unidos. Para ello, lanzaron la campaña ‘Un niño, una vacuna, un último esfuerzo’, en la que necesitaban 300.000 euros de los cuales 150.000 eran para el coste del medicamento de la terapia génica y el resto para el ensayo clínico. Esta primera cantidad tenían que entregarla antes de octubre. Y al filo del precipicio lo han conseguido.
Según ha contado Ángel Gaitán, la última cantidad la ha aportado el futbolista de la Roma Mario Hermoso, sin importarle cuánto era: «Me ha dicho que su única intención era ayudar como padre que es y que le haría muy feliz que sus padres sigan con su hijo». También ha confesado que Raúl Albiol escribió a la familia para darles 20.000 euros, pero que los rechazaron al saber que ya habían conseguido el dinero. Además, Jennifer Torres ha dado las gracias a todos los que han puesto su granito de arena, en especial a Ángel Gaitán que lo reconoce como una auténtica bomba en las redes, a los empresarios que han aportado generosas cantidades y a Mario Hermoso. Toda la familia está muy agradecida por haberles «hecho este sueño una realidad».
Ahora, el próximo paso, del «largo camino que les queda por recorrer», es que alguna compañía aérea financie el vuelo a Estados Unidos en business, ya que es la única forma de que Adrián pueda realizar el viaje, puesto que al ser un vuelo tan largo, debido a sus necesidades tiene que ir totalmente tumbado.
¿Qué enfermedad padece Adrián?
La distrofia neuroaxonal infantil (INAD) es una enfermedad neurodegenerativa sin cura ni tratamiento, con una esperanza de vida de aproximadamente 10 años que acaba con las habilidades motoras del que la padece y hace que necesiten atención 24 horas.
En una entrevista de los padres de Adrián con esta redacción, aseguraron que es un «bebé en el cuerpo de un niño de siete años». Jenifer Torres contó que Adrián era un niño sano que evolucionaba, que comía solo y que interactuaba con ellos, pero a los 17 meses todo cambió. «Cuando empezó a andar vimos que no evolucionaba, que retrocedía, y fue ahí cuando empezamos a sospechar que algo pasaba», relató Torres. Después de muchas pruebas, tuvieron un diagnostico que le arrebató todos sus sueños y acortó su esperanza de vida a los aproximadamente 10 años.
Después de tanto sufrimiento, por fin, han recibido una buena noticia y esperan con ansias que su hijo pueda recuperar la vida que merece.