La Fundación de Amigos del Museo Estatal Ruso de Málaga (Famer) y la Colección del Museo Ruso celebrarán un almuerzo benéfico el próximo 11 de febrero para sensibilizar a la sociedad sobre la enfermedad de Menkes, un trastorno congénito poco frecuente del metabolismo del cobre con graves manifestaciones multisistémicas.
A través de un comunicado han señalado que la recaudación de fondos, a través de la participación en el evento o realizando aportaciones a la ‘fila cero’, irá destinada a la investigación de esta patología y a apoyar a las familias afectadas.
El menú estará elaborado con productos malagueños por reconocidos chefs locales como Diego Gallegos, Juan Morcillo y Antonio Calderón, junto a Pablo Molina, de los restaurantes ‘Sollo’, ‘Yamur’ y ‘Matiz’, respectivamente. Además del almuerzo completo, habrá acompañamiento musical por gentileza de la Fundación Málaga, visita guiada al museo y subasta.
Tras el almuerzo, el doctor Yusuf Hamied, doctor Honoris Causa por la Universidad de Cambridge, hablará sobre el cobre y su relación con esta enfermedad.
La enfermedad de Menkes es un trastorno congénito poco frecuente del metabolismo del cobre con manifestaciones multisistémicas graves caracterizado principalmente por neurodegeneración progresiva y marcadas anomalías del tejido conectivo.
El pronóstico para los niños afectados es desfavorable y los pacientes suelen fallecer en la infancia. Sin embargo, una correcta atención médica y, posiblemente, la administración de cobre, pueden prolongar la esperanza de vida.
La investigación y el apoyo a las familias son cruciales para estas enfermedades raras, por lo que la organización solicita la colaboración de instituciones, marcas de alimentos y restaurantes para destinar fondos a la causa