El presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno, se ha reunido con Leo, un niño sevillano que sufre la enfermedad rara conocida como ‘Piel de Mariposa’, así como con su madre y otras familias de la Asociación Debra, y ha anunciado que el Servicio Andaluz de Salud (SAS) va a facilitar el tratamiento que pacientes de dicha patología necesitan.
El presidente de la Junta ha reivindicado a Leo como un niño «muy valiente» cuyo caso «se ha viralizado» por el «trabajo previo que ha hecho su madre durante mucho tiempo, y los profesionales y la asociación» a la que pertenece, y ha explicado que, «gracias a esa movilización», desde el SAS han conseguido encontrar «de manera excepcional» una «fórmula» para comprar «un tratamiento que es muy pionero, que no está en la cartera del Sistema Nacional de Salud», que sirva «no solamente para aliviar, curar y mejorar» la situación de Leo, sino también la de «otros niños» como él.
Se trata del medicamento ‘Vyjuvek’, según ha confirmado el presidente, que ha agregado que se espera que «en unas semanas» ya esté «a disposición de Leo», así como de la citada asociación y de «otros niños».
Medicamento muy caro
Moreno ha apuntado que «el hecho de que Andalucía lidere este movimiento va a posibilitar que otras comunidades autónomas también sigan» a esta región y, «por tanto, el Sistema Nacional de Salud también lo incorpore, y podamos conseguir que ese medicamento esté distribuido por toda España, y también que baje el precio del medicamento, que ahora mismo es excesivo», según ha añadido.
Al respecto, ha comentado que «este tipo de medicamentos son caros porque son muy pioneros, no están todavía comercializados», y ha augurado que «el precio irá bajando a medida que otras comunidades autónomas empiecen a demandarlo», siguiendo la ley de la oferta y la demanda. «En el momento en que haya más demanda de ese medicamento, yo creo que ese fármaco irá bajando» de precio, «es lo que deseamos y además necesitamos», ha añadido Moreno en esa línea.
Además, el presidente ha realizado «un llamamiento a la industria farmacéutica para que también tengan en consideración que en este tipo de enfermedades raras, cuanto más barato sea» el tratamiento necesario, «más fácil» será «extenderlo al conjunto de la población».
«Va a ser un cambio muy fuerte en todos, nos va a librar de este dolor, nos va a salvar heridas que durante muchos años no nos han salvado»
Por su parte, la madre de Leo ha comentado que la aplicación de dicho tratamiento va a permitir a su hijo «cerrar las heridas crónicas que tiene», lo que redundará en una «mejora» de su «calidad de vida» y también de su ánimo, según ha valorado.
Y el propio niño, Leo, ha dicho que se sentía «muy orgulloso» por que vaya a quedar «libre ya de este dolor diario», así como ha celebrado que el uso de dicho tratamiento «va a cambiar la vida de todos los afectados con esta enfermedad».
«Va a ser un cambio muy fuerte en todos, nos va a librar de este dolor, nos va a salvar heridas que durante muchos años no nos han salvado, y eso va a ser un gran avance en la enfermedad», ha incidido el pequeño, quien, a la pregunta de qué es lo primero que va a hacer cuando ya disfrute de ese tratamiento, ha respondido que lo anunciará «en la radio, en la tele», y que se irá «de fiesta».
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