«Hola, soy Adrián y no estoy quemado, tengo una enfermedad que se llama piel de mariposa», es lo que dice el niño cada vez que alguien se le acerca por desconocimiento. Adrián es el hijo mayor de Virginia Cortés, vive en el municipio malagueño de Tolox, tiene 22 años, y padece epidermólisis bullosa distrófica, una variante de la enfermedad piel de mariposa. Existe un milagro que podría cerrar gran parte de sus 80 heridas, se llama Vyjuvek y su madre para tratar de conseguirlo ha contactado con incluso la Casa Real.
La diferencia entre una persona corriente y Adrián es abismal. Tiene un 95% de discapacidad y un grado tres de dependencia, viviendo como si estuviera gravemente quemado todos los días. Además de la piel externa, la enfermedad afecta todas las mucosas internas, incluyendo ojos, oídos y el tracto digestivo, lo que hace que sea más incapacitante e invalidante, debido a las secuelas degenerativas e irreversibles que presenta.
El día a día de Adrián
Las heridas no solo le duelen a Adrián, a su madre también le escuecen. Su rutina diaria comienza con la desconexión de una bomba de alimentación que usa por la noche a través de una gastrostomía, ya que no puede comer como una persona corriente.
Después de levantarse, Virginia y su marido revisan si tiene dolor o sangrado, ajustan apósitos y vendajes, especialmente los de las manos que se ensucian mucho por la noche. Posteriormente, Virginia acompaña a Adrián a la Universidad de Málaga para que asista sus clases de Magisterio, donde él cuenta con la ayuda de una compañera voluntaria que es un «primor», según su madre.
Ocho horas de curas
Virginia estudió Enfermería y, a pesar de su experiencia, le costó bastante encarar esta situación. Ella y una enfermera a domicilio preparan cada día un campo de cura estéril con material para evitar infecciones. Esto es debido a que Adrián debe estar completamente vendado desde el cuello hasta los pies, como si fuese un gran quemado. Las curas pueden ascender incluso a las ocho horas. Entre vendas y apósitos, ella y sus compañeros de profesión se ayudan y se sostienen.
«¿Cómo le explicas que nadie puede tocarle?»
Es complicado explicarle a un niño, que solo quiere jugar, que no puede pelotear con sus compañeros de clase. «Tenía miedo cada vez que veía una pelota», explica su Madre, quien las devolvía a escondidas cuando se las regalaban por su cumpleaños.
Adrián, como cualquier persona, tiene sueños y aspiraciones. Los sueños de Adrián han ido evolucionando conforme pasaba el tiempo, de querer montar un zoológico o ser futbolista, a desear ser docente y poder dar clases a niños y niñas.
Pretende convertirse en un gran docente y dar clases a niños y niñas
Los hermanos de Adrián, dos mellizos seis años menores, son fundamentales en su día a día. Fueron concebidos mediante un tratamiento preimplantacional para eliminar la posibilidad de que naciesen con esta enfermedad. Ambos han aprendido a cuidar y tocar suavemente a Adrián, colaboran con las curas, y también en sacarle una sonrisa.
Vyjuvek, un milagro para Adrián
La principal reivindicación de Virginia en redes sociales es la aprobación del medicamento Vyjuvek, una terapia génica dirigida a la causa de la epidermólisis bullosa distrófica, la variante de su hijo. Este gel tópico introduce el gen del colágeno que falta, lo que ayuda a cerrar heridas que han permanecido abiertas durante años, algo que los cuidados paliativos actuales no son capaces de lograr.
Un medicamento totalmente innovador que no puede competir con los cuidados paliativos actuales
Sin embargo, España no está ayudando en el caso. La Agencia Europea del Medicamento aprobó el medicamento en abril de 2025, dando un plazo de 180 días a los estados miembros para poder implementarlo. Alemania, Francia, Italia, Noruega, Moldavia y Rumanía ya lo están administrando, pero para España «no es una prioridad»
«La Casa Real nos contestó, pero fue en vano»
El retraso de España se traduce en una frustración incontrolable para la madre de Adrián. A pesar de que el medicamento está plenamente garantizado por los estados vecinos y ya se está suministrando, no está dentro de la agenda española.
Han escrito a la Casa Real, a la Ministra de Sanidad, Mónica García, y a la Junta de Andalucía, pero las respuestas del Ministerio han indicado que el proceso pasará por trámites y futuras comisiones, sin ningún tipo de urgencia aparente.
«no sé a quien más escribirle, he mandado cartas a todos lados»
Celebridades se han unido a la lucha
«Sentir una nueva piel» es la campaña de difusión que ha lanzado Virginia en las redes sociales. El objetivo es darle un altavoz a su lucha por este medicamento, sin cuestiones políticas ni donaciones. Para sumarse a esta causa, celebridades y artistas como Salva Reina, Tomás García y Pitingo han compartido videos en sus redes sociales personales. Es lo único que piden, que las autoridades se sienten a escuchar para que el medicamento llegue a España y que niños como Adrián puedan disfrutar de una nueva piel .
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