La Universidad de Granada y el Hospital Universitario Clínico San Cecilio han presentado un manual para pacientes con sarcoidosis, una patología inflamatoria poco frecuente, pero con importante afectación para la calidad de vida de las personas que la sufren.
Se trata de un documento coordinado por el doctor Norberto Ortego Centeno en el que han colaborado profesionales de seis hospitales andaluces para recopilar toda la información de interés para los pacientes sobre esta dolencia.
Es muy práctico y orientado como una serie de preguntas y respuestas frecuentes, 244 en total, agrupadas en diferentes capítulos. En ellos se abordan todos los aspectos de la enfermedad: causas, principales síntomas en los diferentes órganos y aparatos afectados, pruebas complementarias necesarias para hacer el diagnóstico, así como tratamientos disponibles y su pronóstico.
Igualmente, el el mismo se abordan aspectos relacionados con la investigación, el asociacionismo o la información disponible en la red sobre la enfermedad.
La sarcoidosis, en el grupo de las enfermedades ‘raras’
La mayor frecuencia se produce entre los 30 y 50 años en los hombres y los 50 y 60 años en las mujeres. En total, entre 1 y 4 casos por cada 100.000 habitantes y año. En España se estima una frecuencia de entre 10 y 20 casos de sarcoidosis por cada cien mil habitantes, lo que la situaría como una enfermedad rara o minoritaria.
En cuanto al tratamiento, al ser una enfermedad capaz de afectar a diferentes órganos, son muchos los especialistas involucrados en el manejo de los enfermos, fundamentalmente internistas, neumólogos, oftalmólogos, dermatólogos y reumatólogos. De ahí que sea necesario un seguimiento individualizado de cada paciente que va a depender del órgano afecto y su gravedad.
En la presentación del libro se ha puesto voz y rostro a personas que sufren esta enfermedad con la mesa ‘Vivir con sarcoidosis: el día a día de los pacientes’ en la que han participado Ángeles Peinado y Emilio Padila, ambos afectados.
Junto a ellos, el doctor Ortego, que ha desgranado los contenidos del nuevo manual en una charla moderada por los doctores José Luis Callejas y Manuela Moreno y la presidenta de AUGRA, María Dolores Suárez.
En definitiva, hablamos de un documento muy completo y útil para las personas con sarcoidosis, una enfermedad de causa desconocida que se da sobre todo en jóvenes y adultos de mediana edad.
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