David es un niño con una enfermedad que convierte cada caricia en un riesgo y cada cura en un momento de dolor. Su madre, Lydia Rivera, relata una vida marcada por la epidermólisis bullosa, más conocida como ‘piel de mariposa’. Ella, resume toda su lucha en un simple sueño: «Mi sueño es no ver a mi hijo sufrir» y la esperanza reciente que supone la llegada de un nuevo medicamento, Vyjuvek, ya disponible en algunas comunidades como Andalucía.
«La enfermedad de piel de mariposa viene desde el nacimiento», explica Lydia. La epidermólisis bullosa es un grupo de trastornos hereditarios poco frecuentes que provoca una extrema fragilidad en la piel. Ante el más mínimo roce, presión o golpe, se forman ampollas y heridas abiertas, similares a quemaduras. En los casos más graves, las lesiones no solo afectan a la piel, sino también a mucosas internas como la boca o el esófago, dificultando funciones básicas como comer o caminar. No tiene cura definitiva y el tratamiento se basa en cuidados constantes para evitar infecciones y aliviar el dolor.
Lydia recuerda el momento en que supo que algo no iba bien: «Cuando nació lo vi perfecto, apenas tenía heridas, pero al limpiarle las secreciones, empezó a escupir sangre. Ahí supe que algo no era normal».
Una «cura diaria» que puede durar horas
El tratamiento cotidiano de David es, en palabras de su madre, «una cura diaria». No se trata de una medicación puntual, sino de un proceso largo, doloroso y constante. «Muchas veces pueden tardar hasta cuatro horas, dependiendo de cómo esté ese día», explica Lydia. Las curas incluyen retirar apósitos, el momento más doloroso, sumergir al niño en agua con sal o avena para aliviar la piel y tratar cada herida de forma individual.
«Lo más doloroso es que tienes que hacerlo tú. Pinchar una ampolla o retirar piel sabiendo que le duele… y oírle decir: ‘Mamá, no me lo quites, eso duele'», relata.
Durante un tiempo, David desarrolló miedo a ese momento: «Corría de mí diciéndome: ‘Mamá, no me cojas'». La enfermedad condiciona cada aspecto de la vida cotidiana. «No puede jugar como los demás niños», cuenta Lydia, aunque insiste en su esfuerzo por adaptar los juegos: «Intento siempre que David siga siendo un niño». Incluso gestos cotidianos pueden causar heridas. «Un simple achuchón puede provocarle una ampolla. Y es duro, porque esa herida viene desde el amor». A pesar de todo, hay momentos que compensan el esfuerzo: «Cuando me dice ‘Mira mamá, me he puesto de pie’, eso lo vale todo».
El impacto emocional en la familia
El desgaste no es solo físico, Lydia describe un estado emocional cambiante: «Son rachas. Hay días en los que sientes que te vas a comer el mundo y otros en los que dudas si lo estás haciendo bien». Sin embargo, intenta proteger a su hijo de ese peso: «Eso no se lo puedes transmitir a él». La enfermedad también transforma la forma de valorar la vida: «Se valoran cosas que damos por sentadas: un abrazo, una sonrisa, caminar…».
La llegada de Vyjuvek ha supuesto un punto de inflexión. Este tratamiento, basado en terapia génica tópica, actúa directamente sobre las heridas ayudando a cicatrizar la piel en algunos tipos de epidermólisis bullosa. «Hay un antes y un después», afirma Lydia. «Este medicamento cambiaría mucho la vida. Ganarían calidad de vida». Actualmente, su disponibilidad varía según la comunidad autónoma, lo que genera desigualdad en el acceso. «No entiendo por qué dependiendo de dónde vivas tengas más o menos oportunidades», critica.
Cinco años de espera
Para la familia de David, la llegada del tratamiento ha sido el final de una larga espera: «Estos cinco años han sido duros, sobre todo para él». Lydia también piensa en otras familias: «Me pregunto cómo han vivido quienes han tenido que esperar mucho más tiempo sin este medicamento».
Al final, el deseo de Lydia no es extraordinario: «Mi sueño es ver a mis hijos felices y que este medicamento le ayude». Porque, como resume, no se trata solo de curar heridas: «Que pueda jugar con su hermano, con sus amigos, aunque sea de otra manera».
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