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Adrián se muestra más feliz que hace un mes. El toloxeño, que padece piel de mariposa distrófica, ha recibido el ansiado tratamiento llamado Viyuveck en el Hospital Costa del Sol. Sin embargo, todavía podría mostrar una sonrisa más amplia. Ahora su lucha es que llegue al resto de comunidades, y que como Andalucía y Canarias, se comprometan a financiarlo.
El tratamiento se aplica sobre las heridas tópicas, y es capaz de cerrar la mayoría de ellas en un plazo de tres a seis meses. El momento lo recuerda con especial ilusión, tanto él como su madre Virginia Cortés. Fue este pasado lunes 27 de abril cuando su madre le aplicó la primera gota del gel. «Estuvo muy involucrado el profesional sanitario, que han tenido que llevar a cabo una formación para poder aplicarlo», explica su madre.
Tolox, un municipio unido por el Viyuveck
No solo es celebración para Adrián y su madre, para el municipio de Tolox supone una gran fiesta. Y la llegada del medicamento lo van a celebrar por todo lo alto, por ello han convocado a los vecinos en la plaza del pueblo el 2 de mayo para festejar que Viyuveck ha llegado a su vecino Adrián.
«El objetivo de la celebración es relajarse, disfrutar del momento y reivindicar que el tratamiento llegue lo antes posible a quienes aún no lo han recibido», explica su madre, la cual está «muy agradecida» y convoca a todo el mundo a que asista.
Adrián y su madre, una relación singular
La madre de Adrián es enfermera, y su profesión le ha ayudado a saber cómo curar con calma sus heridas. Adrián padece la variante de piel de mariposa más grave y dolorosa. Muchas personas en su caso han fallecido a causa de infecciones crónicas que pueden llevar a sepsis. Su madre no ha dudado en expresar su deseo de que el tratamiento «llegue pronto» a todos los demás afectados para que no se pierda ninguna vida más, ya que según expresa, algunas se han quedado «por el camino».
Entre todo el dolor, Adrián siente una profunda admiración por su madre. El amor que se tienen el uno por el otro no es capaz de cerrar sus heridas, pero sí que es una cura para el alma. «Es la persona más importante de mi vida», le dedica Adrián a su madre, la cual describe este proceso como «duro, pero a la vez positivo».
Con la mirada puesta en el resto de afectados
La aprobación de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios del Viyuveck en febrero marcó un antes y un después en la vida de Adrián Soto. Pero la verdadera alegría llegó cuando vio en su móvil el anuncio de Juanma Moreno: el tratamiento se ampliaría a los 45 casos de Epidermólisis bullosa distrófica en Andalucía.
El tratamiento se aplica actualmente en hospitales públicos, incluyendo el Virgen del Rocío de Sevilla y el de la Costa del Sol, y la Junta de Andalucía ha manifestado su compromiso de aplicárselo a todos los afectados de las provincias de la comunidad.
Cada semana Adrián tiene cita para comenzar la aplicación del gel. Conforme pasen los meses las heridas se verán reducidas, y si sale todo bien, en el proceso de aplicación no se crearán nuevas. Es un orgullo ser el primero en recibirlo, pero tiene claro que no quiere ser el último, y que la investigación y la lucha porque llegue al resto debe marcar la agenda política actual.
