«Es un bebé en el cuerpo de un niño de siete años», le dedica Javier Santiago una mirada a Adrián, un niño de Maracena que padece una enfermedad ultra rara conocida como distrofia neuroaxonal infantil (INAD). «Nació bien, era un niño sano, evolucionaba, comía solo, interactuaba con nosotros», relata Jenifer Torres, la madre del pequeño, al tiempo que cuenta cuando todo se paró: «A los 17 meses, cuando empezó a andar vimos que no evolucionaba, que retrocedía, y fue ahí cuando empezamos a sospechar que algo pasaba».
Días y días pasó la familia en el hospital, prueba tras prueba. No fue hasta los dos años cuando tuvieron un diagnóstico: una enfermedad neurodegenerativa sin cura ni tratamiento, con una esperanza de vida de aproximadamente 10 años. «Tuvimos suerte hasta para el diagnóstico», revela el padre. «Nos pilló el COVID y las pruebas se aceleraron mucho», añade.
Esta enfermedad acaba con todas sus habilidades motoras y convierte a los que la sufren en bebés que necesitan atención 24 horas. «Adrián es un niño dependiente 100%, somos sus manos y sus pies», afirma la madre. «Si no le das de comer, no come, si no le cambias el pañal, se le escapa el pipí», asegura Javier.
Último sprint
La familia, junto con otras de países de todo el mundo, lleva años recaudando dinero para conseguir un ensayo clínico de una terapia génica que se está desarrollando en Estados Unidos. Esta terapia busca modificar el gen defectuoso mutado y reemplazarlo por uno que esté bien. «Como es una enfermedad ultra rara, no hay ayuda de grandes empresas que quieran involucrarse», concreta el padre y explica que la terapia lleva estudiándose más de 10 años: «Estamos ya en el último proceso, en el sprint final». Por eso, han lanzado la campaña ‘Un niño, una vacuna, un último esfuerzo’. En esta última fase necesitan recaudar 300.000 euros, de los cuales 150.000 son para el coste del medicamento de la terapia génica y el resto para el ensayo clínico. Esa primera cantidad tiene que entregarse antes de octubre. Y el tiempo corre.
Javier y Jenifer se agarran a un clavo ardiendo si hace falta, porque este estudio no asegura nada, ya que será la primera vez que se pruebe en personas. «Según los estudios que llevan realizando, las expectativas son muy buenas. Se va a intentar parar la enfermedad, que vuelva a desarrollar sus habilidades motoras o si no fuese posible, mejorar su calidad de vida y alargarla todo lo posible», explica la madre.
- ¿Cuál es el mayor aprendizaje que les ha dado Adrián?
- «Vivir el día a día y aprovechar cada momento», responde Jenifer.
- «Sin decir ni una palabra nos ha dado las lecciones más importantes de nuestra vida», asegura Javier.
Además, ambos coinciden en que la solidaridad ha sido parte clave en el proceso y que si están en el último tramo de la carrera es porque incluso quien no tenía, brindaba ayuda. «Si las personas nos unimos, somos capaces de mover montañas», termina Javier.
Donaciones
Todos los que quieran ayudar en esta acción solidaria para que niños como Adrián y toda su familia puedan mejorar su calidad de vida, puede hacerlo a través de tres vías.
La primera con el envío de un bizum solidario al 06820, a través de la fundación Alma de Luna.
La segunda a través de este enlace https://aceitealmadeluna.es/vacuna-para-adrian/ donde además, podrá seguir la evolución de la recaudación.
Y por último, se puede hacer una donación a través de transferencia bancaria a la siguiente cuenta de Caja Rural: ES14 3023 0119 5069 1971 0902. En el concepto ha de figurar: ‘Vacuna para Adrián’.
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