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Dani es un bebé malagueño de dos años que sufre una enfermedad ultrarrara hereditaria llamada paraparesia espástica hereditaria tipo 50 (SPG50). Sólo hay en torno a un centenar de casos diagnosticados en el mundo. El pequeño evoluciona favorablemente gracias a una terapia pionera en España en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.
«Cada niño presenta unos síntomas comunes y otros distintos. Es una enfermedad genética que afecta, sobre todo, a nivel neuromuscular. Es degenerativa, por eso siempre hablamos de la importancia de que Dani haya recibido su tratamiento tan rápido», explica Luz María Blanco, madre del pequeño, en el programa ‘Llegó la Hora’, de 101TV.
«Desde el primer momento se ha encontrado genial»
Dani llegó el pasado mes de mayo al Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona y el pasado 9 de septiembre recibió una sola dosis del fármaco lempira, única terapia existente para esta patología. «Pese a ser una intervención con sus posibles consecuencias, sus peligros, desde el primer momento se ha encontrado genial, no ha tenido ninguna complicación, ningún problema. Aún es pronto para ver los resultados, pero nosotros creemos que ya vemos algunos de ellos», afirma.
«Nosotros ahora mismo estamos a la espera de ver resultados. Seguimos trabajando con sus terapias de fisioterapia, logopeda, natación, equinoterapia… todo lo que a él le estimule y ahora seguimos con controles analíticos, revisiones, para ver cómo avanza la progresión del fármaco y ese seguimiento médico», señala.
«Agradecer que, pese a ser una enfermedad ultrarrara, gracias a que existe el tratamiento del fármaco y gracias a la Fundación Columbus -que nos ha respaldado económicamente-, gracias a los acuerdos entre Andalucía y el Hospital San Juan de Dios, hemos podido tratar a Dani en menos de seis meses, que eso es increíble», confiesa.
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