Más de tres millones de personas conviven en España con alguna enfermedad rara, según los datos de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), lo que supone aproximadamente el 6% de la población. Aunque actualmente existen más de 9.000 patologías identificadas de este tipo en todo el mundo, solo alrededor del 5 % dispone de un tratamiento específico. En muchos casos, además, el diagnóstico tarda años en llegar.

Ante esta situación, especialistas del Hospital Vithas Xanit Internacional, en Benalmádena, subrayan la importancia de la neurorrehabilitación como herramienta para mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras neurológicas, especialmente cuando no existe una cura.

Atención especializada

El centro sanitario desarrolla programas individualizados a través de Irenea, el Instituto de Rehabilitación Neurológica de Vithas, integrado en el Instituto de Neurociencias Vithas (INV). La red cuenta también con unidades especializadas en Vithas Valencia Consuelo, Vithas Aguas Vivas, Vithas Vigo y Vithas Sevilla, además de un centro monográfico en Elche.

Las enfermedades raras neurológicas incluyen trastornos que afectan al sistema nervioso, como algunas enfermedades neurodegenerativas, leucodistrofias, ataxias hereditarias, epilepsias poco frecuentes o enfermedades neuromusculares. Muchas tienen origen genético y aparecen en la infancia, en una etapa clave del desarrollo, lo que hace que su impacto se note desde muy temprano.

Estas patologías pueden provocar dificultades en la movilidad, la cognición, la comunicación, la deglución y la autonomía, por lo que el impacto no es sólo clínico, sino también funcional, emocional y social, ya que estas patologías transforman la vida cotidiana del paciente y de su entorno familiar.

El valor de la neurorrehabilitación

Desde el Hospital Vithas Xanit Internacional señalan que la complejidad de estas enfermedades y la escasez de tratamientos curativos convierten la atención rehabilitadora en una parte importante del abordaje clínico.

El doctor Enrique Noé, neurólogo y director de investigación de Irenea, explica que «la ausencia de tratamiento curativo no significa ausencia de intervención. En muchas enfermedades raras neurológicas podemos actuar sobre sus consecuencias funcionales. La neurorrehabilitación permite optimizar las capacidades preservadas, prevenir complicaciones y favorecer la participación social del paciente».

El especialista también advierte de las consecuencias del retraso diagnóstico, una situación frecuente en este tipo de patologías. «Cuando el diagnóstico llega tarde, el deterioro funcional puede estar más avanzado. Por eso es fundamental intervenir cuanto antes, especialmente en patologías que afectan al desarrollo neurológico», señala.

Por su parte, la directora asistencial de Irenea en el Hospital Vithas Xanit Internacional y Vithas Sevilla, Myrtha O’Valle, destaca el impacto que estas enfermedades tienen en el entorno cercano del paciente. «Una enfermedad rara no afecta solo al paciente. Impacta en todo su entorno. La incertidumbre, la falta de información y la ausencia de tratamiento generan una carga emocional muy elevada. Nuestro trabajo es acompañar y ofrecer herramientas concretas que permitan mantener la máxima autonomía posible».

El modelo de atención del centro combina distintas especialidades, entre ellas neurología, neuropsicología, fisioterapia, logopedia y terapia ocupacional, con el objetivo de ofrecer una atención adaptada a las necesidades de cada persona.

Mientras continúan los avances en investigación biomédica y nuevas terapias, los especialistas consideran que la neurorrehabilitación sigue siendo una herramienta clave para mantener la funcionalidad y favorecer la inclusión social de las personas con enfermedades raras neurológicas.