Con solo 12 años, Leo tiene claro cuál es ahora su siguiente objetivo, «no pienso parar hasta que Vyjuvek esté en toda España». Después de conseguir que Andalucía autorizara el acceso al tratamiento para la epidermólisis bullosa —conocida como piel de mariposa—, este sevillano continúa reclamando que el medicamento llegue también al resto del país.

Hace apenas dos semanas comenzó a recibir las primeras dosis de Vyjuvek, un tratamiento que se aplica sobre las heridas en forma de gel y que supone una esperanza para las personas que conviven con esta enfermedad rara. «Sentimos alegría al ver que ya tenemos un avance, una ayuda», explica Leo. «Hicimos todo lo posible para tenerlo cuanto antes».

Pero lejos de conformarse, el menor insiste en seguir reivindicando el acceso al tratamiento para todos los pacientes, «tengo que seguir luchando porque de momento solamente está Andalucía», asegura.

La epidermólisis bullosa provoca una extrema fragilidad de la piel y las mucosas, de manera que el mínimo roce puede causar heridas, ampollas y lesiones dolorosas. Una enfermedad que se detecta en el momento del nacimiento. «Cuando nació, ya venía con los pies afectados y la boca también», recuerda su madre, Lidia Osorio. «Fue una sorpresa bastante desagradable». La familia asegura que en aquel momento ni siquiera sabían qué le ocurría al niño. «Había mucho desconocimiento. Ni nosotros ni el hospital sabíamos qué es lo que tenía».

Una infancia entre heridas y curas

Desde entonces, la rutina diaria de Leo ha estado marcada por las curas y el dolor. Cada mañana comienza a las siete para realizar una limpieza de heridas que dura aproximadamente una hora. «Mi madre me tiene que hacer una cura en las axilas y el cuello», explica el menor. Cuando le preguntan cómo son esas curas, responde sin rodeos: «Dolorosas». Tanto que, al valorar el dolor del uno al cien, asegura que alcanza «un 80».

Su madre reconoce que ese momento del día es uno de los más difíciles. «Mi día a día es levantarme pensando que tengo que inducirle dolor a mi hijo simplemente por limpiarle las heridas». Lidia insiste además en una idea que considera importante visibilizar, «nosotros no curamos, limpiamos las heridas porque no hay nada que lo cure». Por eso considera que la llegada de Vyjuvek supone un paso importante, aunque todavía insuficiente. «No es una cura, pero es algo que puede mejorar su calidad de vida».

«Tenemos que salir para adelante como sea»

La madre de Leo recuerda que el diagnóstico obligó a la familia a rehacer completamente su vida. «Tienes que adaptar toda tu vida a esto», explica. Aun así, decidió afrontar la situación desde el principio con determinación, «quise coger el toro por los cuernos y decir: si esto es lo que va a pasar y esto es lo que va a tener, tenemos que salir para adelante como sea».

Esa fortaleza es precisamente una de las cosas que más destacan quienes conocen a la familia. «Hay gente que me dice, ‘siempre te veo con una sonrisa’», cuenta Lidia. Sin embargo, reconoce que detrás de esa imagen hay una madre que intenta sostener a sus hijos pese a las dificultades. «Detrás de esa mujer fuerte hay una madre que quiere lo mejor para sus hijos». La familia afronta además otras circunstancias complejas, ya que el hermano de Leo tiene síndrome de Asperger. «Mi sueño es que mis hijos estén sanos y que sean felices», afirma.

A pesar de su corta edad, Leo ya se ha convertido en una voz visible para muchas familias afectadas por la piel de mariposa. El menor incluso llegó a participar en iniciativas reivindicativas en el Parlamento Europeo para reclamar avances y acceso a tratamientos.

Ahora, tras lograr que Andalucía incorpore Vyjuvek, mantiene intacta la misma determinación. «Esto fue un gran avance y una gran ayuda», afirma. Pero su lucha continúa. Porque Leo no quiere que el acceso al tratamiento dependa del lugar en el que viva cada paciente. Y, mientras cada mañana sigue enfrentándose a curas dolorosas, también mantiene claro su propósito: que otros niños con piel de mariposa en España puedan recibir la misma oportunidad.