El Hospital Universitario Clínico San Cecilio de Granada ha atendido a 458 pacientes a través de su Unidad Multidisciplinar de Enfermedades Minoritarias que, coordinada por el servicio de Medicina Interna, se puso en marcha en 2018 para dar respuesta a los pacientes afectados por enfermedades raras.

Desde entonces, se han llevado a cabo un total de 3.470 consultas con pacientes con enfermedades raras. Se trata de patologías multisistémicas, es decir, que afectan a varios órganos. Además, con mucha frecuencia son muy incapacitantes y tienen implicaciones familiares, no solo por el grado de dependencia funcional que conllevan para el paciente, sino por ser, casi todas, de origen genético.

En palabras de Pilar Giner, jefa de servicio de Medicina Interna del Clínico de Granada, son a su vez enfermedades muy variadas: «En la Unidad atendemos pacientes con más de 100 enfermedades distintas. De estas, en tan solo 10 de ellas tenemos una casuística de más de cinco pacientes lo que nos permite hacernos una idea de la alta complejidad que representa la atención a estas personas, y del grado de estudio y dedicación que se requiere».

La mayor fortaleza de la Unidad de Enfermedades Minoritarias radica en el equipo multidisciplinar que la constituye. Actualmente está integrado por 35 profesionales altamente implicados (de medicina, enfermería, psicología y farmacia), procedentes de 21 especialidades distintas, lo que favorece poder prestar una atención coordinada a los pacientes y sus familiares.

Así, entre las distintas especialidades médicas, se encuentran: Laboratorio, Pediatría, Medicina Interna, Cardiología, Digestivo, Neumología, Neurología, Nefrología, Urología, Ginecología y Obstetricia, Dermatología, Oftalmología, Psiquiatría, Reumatología, Rehabilitación, Hematología, Otorrinolaringología y Oncología.

Jornadas

Precisamente, para continuar avanzado en el conocimiento clínico y visibilizando las enfermedades raras, la UMEM ha impulsado nuevas ediciones de las jornadas dirigidas, por un lado a profesionales, y por otro, a pacientes y familiares afectados. Ambas sesiones han sido coordinadas por el servicio de Medicina Interna del Hospital, concretamente por las doctoras María Pilar Giner, Manuela Moreno y Georgette Fatoul.

Así, este jueves se ha llevado a cabo en el Hospital Universitario Clínico San Cecilio de Granada la V Jornada para pacientes y familiares sobre Enfermedades Minoritarias, organizadas por la Unidad de Minoritarias, en colaboración con Antonio Hermoso, representante del Grupo de Trabajo Enfermedades Raras.

Más de medio centenar de personas han seguido el desarrollo de la sesión, presencialmente o a través de su retransmisión en streaming. La jornada ha sido inaugurada por el delegado de Salud y Consumo, Indalecio Sánchez-Montesinos, acompañado de Antonio Hermoso, portavoz del Grupo de Trabajo Enfermedades Raras y Asociaciones de Pacientes, el director gerente Manuel E.Reyes, y la doctora Giner.

Asimismo, el próximo jueves 21 de noviembre se desarrollarán las VI Jornadas de Enfermedades Minoritarias para profesionales, en el hospital granadino.

Se trata de un encuentro en el que se dan cita profesionales de diferentes áreas del hospital, y de otros centros hospitalarios, con el objetivo de abordar los últimos avances en atención e investigación para mejorar el conocimiento que se tiene de estas patologías.