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Con solo 27 años, Ylenia Félix enfrenta uno de los retos más duros que puede vivir una madre. Su hijo Nahel, un bebé de ocho meses natural de Frigiliana, fue diagnosticado con el síndrome de Nedamss, un trastorno neurodegenerativo muy poco frecuente que podría impedirle desarrollar habilidades básicas como el habla o provocar que las pierda con el tiempo. La familia lucha ahora por reunir un millón y medio de euros para acceder a una terapia génica en Estados Unidos que podría frenar el avance de la enfermedad.
Un diagnóstico difícil de asimilar
El síndrome de Nedamss es un trastorno neurodegenerativo extremadamente poco frecuente. Afecta a una quincena de personas en España y a entre 150 y 200 en todo el mundo, y actualmente sigue siendo objeto de investigación médica. Ylenia recuerda el momento en que recibió la noticia como un golpe difícil de asimilar: «Me quedé varios minutos pensando que no podía estar pasando, pero entendimos que solo quedaba seguir adelante y luchar».
El objetivo inmediato de la familia es reunir un millón y medio de euros para acceder a una terapia génica disponible en Estados Unidos
El desarrollo de Nahel presenta retraso significativo: con ocho meses, su evolución se asemeja a la de un bebé de tres o cuatro meses. A ello se suman crisis y convulsiones que el pequeño debe afrontar en su día a día. A pesar de la dureza del diagnóstico, la familia no pierde la esperanza y confía en que lo superarán juntos.
La terapia génica, una esperanza en Estados Unidos
El objetivo inmediato de la familia es reunir un millón y medio de euros para acceder a una terapia génica disponible en Estados Unidos. Esta opción, aunque aún en fase de investigación para este síndrome, ha mostrado resultados esperanzadores: una niña fue tratada y su evolución es positiva. Para Ylenia y los suyos, ese precedente es suficiente razón para luchar.
La rutina diaria de Nahel está marcada por constantes visitas médicas y terapias especializadas, muchas de ellas en Madrid, lo que supone un esfuerzo considerable para la familia, que reside en Frigiliana, en la comarca de la Axarquía malagueña.
La Axarquía se moviliza
La respuesta solidaria no se ha hecho esperar. Desde que la historia de Nahel se hizo pública, la familia ha recibido numerosas muestras de apoyo, llamadas y propuestas para organizar eventos benéficos. Entre ellos, una carrera de 24 horas en Torrox y la Fiesta de la Primavera en Nerja, dos iniciativas cuya recaudación irá destinada íntegramente a ayudar al pequeño.
«Estamos muy agradecidos. La ayuda está siendo enorme», afirma Ylenia en nombre de toda su familia. Además de agradecer el apoyo vecinal, la madre de Nahel subraya la importancia de visibilizar este tipo de casos: «Estamos en contacto con otras madres que también tienen hijos con enfermedades raras. Es toda una lucha».
Estamos en contacto con otras madres que también tienen hijos con enfermedades raras. Es toda una lucha
La familia confía en la investigación, pero también, y especialmente, en la solidaridad de quienes les rodean, que cada día les acercan un poco más a la posibilidad de cambiar definitivamente la vida de Nahel.
