Georgina dona 120.000 euros a la Fundación El Ángel de Javi, aportación que podría financiar el tratamiento de Nahel

Georgina Rodríguez ha donado 120.000 euros a la Fundación El Ángel de Javi, la organización que trabaja para que los niños españoles con síndrome de Nedamss puedan acceder a una terapia génica desarrollada en Estados Unidos.

La aportación, que se suma a los 100.000 euros que su hermana Ivana donó tras ganar el concurso televisivo Top Chef, podría completar el dinero necesario para traer el tratamiento a España. Entre los posibles beneficiarios directos se encuentra Nahel, un bebé de ocho meses de Frigiliana, en la Axarquía malagueña, que padece esta enfermedad neurodegenerativa.

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Georgina Rodríguez y su hermana Ivana llevan años vinculadas a la Fundación El Ángel de Javi, de la que ambas son embajadoras. Su implicación va más allá de lo simbólico: las dos hermanas han realizado aportaciones económicas relevantes a lo largo del tiempo. La donación más reciente de Georgina, de 120.000 euros, podría ser la que permita cerrar la cantidad necesaria para financiar el acceso al tratamiento.

Ivana ya había marcado un precedente al destinar íntegramente los 100.000 euros de su premio en Top Chef a la fundación. Juntas, las dos hermanas han contribuido de manera decisiva a acercar este proyecto terapéutico a familias como la de Nahel, aunque el acceso efectivo al tratamiento aún no está garantizado.

Qué es el síndrome de Nedamss

El síndrome de Nedamss es una enfermedad neurodegenerativa extremadamente poco frecuente, que afecta a entre 150 y 250 personas en todo el mundo, de las cuales apenas una quincena residen en España. Se trata de un trastorno del neurodesarrollo asociado a mutaciones en el gen IRF2BPL, que aparece en la infancia y se caracteriza por la regresión de habilidades ya adquiridas, como el habla o la capacidad de caminar, así como por crisis epilépticas y deterioro cognitivo progresivo.

Los pacientes pueden experimentar pérdida del lenguaje, dificultades de movimiento y contracciones musculares involuntarias. Actualmente, la comunidad científica trabaja en terapias génicas como principal enfoque terapéutico para frenar el avance de la enfermedad.

El caso de Nahel

Nahel tiene ocho meses y fue diagnosticado en diciembre, cuando sus padres recibieron la noticia de que padecía este síndrome tan poco común. Lo recuerdan como un momento «muy duro». Desde entonces, su madre Ylenia ha movilizado a toda la comarca de la Axarquía, donde los vecinos han organizado iniciativas solidarias como una carrera de 24 horas en Torrox o la Fiesta de la Primavera en Nerja, con el objetivo de reunir el millón y medio de euros necesarios para costear el tratamiento.

A pesar de que las últimas donaciones acercan significativamente a la familia a esa cifra, la madre de Nahel advierte que aún queda tiempo hasta que los niños puedan acceder efectivamente a la terapia. La familia sigue informando de su evolución a través de su cuenta en redes sociales, @porunasonrisadenahel, donde continúan recibiendo el apoyo de miles de personas.