Sus días están dedicados íntegramente a sus hijos. Saben que la vida les ha puesto una prueba, y el reto lo afrontan con una sonrisa en el rostro. Nadie es capaz de sentir el dolor, nunca nadie podría colarse en su piel y tampoco en la de sus hijos. Pero cualquiera es capaz de imaginárselo, y el mero pensamiento ya duele. Estas son dos malagueñas, Ylenia Félix y Virgina Cortés, ambas son madres de dos hijos con enfermedades que necesitan pleno cuidado. Nahel padece el síndrome de Nedamss y Adrián lucha a través de su piel de mariposa.
Nahel y la lucha por un tratamiento de más de un millón de euros
El caso de Nahel es peculiar, apenas una quincena de niños en España lo sufren. Su madre, Ylenia Félix, ha movilizado a toda la comarca de la Axarquía para conseguir fondos, dispuesta a conseguir el innovador tratamiento del síndrome de Nedamss y traerlo de Estados Unidos a España.
«No fue fácil», expresa, y en su voz se nota el cansancio. Los pasillos del hospital la ven pasar cada día; las horas sin dormir, las convulsiones y las terapias son rutinarias. «Sin la familia no sería posible», quiere resaltar, pero sabe que sin su esfuerzo y su constancia no podría haber recaudado miles de euros para el tratamiento.
Ella también ha escuchado otros casos de mujeres luchadoras, y la empatía conjunta ha sido un motor de lucha. La enfermedad de Nahel es un trastorno neurodegenerativo muy poco frecuente. Su desarrollo presenta retraso, con ocho meses, su evolución se asemeja a la de un bebé de tres o cuatro meses.
A pesar de las dificultades, su caso enseña como en el Día de la Madre se debería reconocer el papel presente y entero de una mujer de 27 años, que en estos meses ha demostrado como la dificultad no debería convertirse en un límite.
Adrián y su madre; una relación con altibajos
La madre de Adrián es enfermera, y su profesión le ha ayudado a saber cómo curar con calma sus heridas. Adrián padece la variante de piel de mariposa distrófica, la más grave y dolorosa. Muchas personas en su caso han fallecido a causa de infecciones crónicas que pueden llevar a sepsis.
Pero entre todo el dolor, Adrián siente una profunda admiración por su madre. El cariño que se tienen el uno por el otro no es capaz de cerrar sus heridas, pero sí que es una cura para el alma. «Es la persona más importante de mi vida», le dedica Adrián a su madre, la cual describe este proceso como «duro, pero a la vez positivo».
Los días son muy cortos para ambos. Virginia puede estar más de seis horas curando a su hijo. Sin embargo, les ha llegado un milagro, llamado Viyuveck, capaz de cerrar la mayoría de heridas. Ambos están más felices que nunca, y su madre reflexiona en como la lucha, que comenzó hace tantos meses, les ha acercado el medicamento.
Ambas destacan este Día de la Madre por la forma en que han afrontado la adversidad; aprendiendo a usar el móvil, abriéndose cuentas en redes sociales y difundiendo su lucha. Son dos madres que han sabido sacar lo mejor de su situación y compartirlo con el mundo, que no ha dudado en acogerlas.



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