Quiero ser un niño normal», asegura el joven sevillano Leo, de tan sólo 12 años, en el Parlamento Europeo. Tras visibilizar su enfermedad -Piel de Mariposa- en redes sociales, el andaluz ha viajado hasta Bruselas para pedir ayudas tanto para él como para el resto de pacientes, quienes sufren cada día de unos síntomas «insoportables» . En otros países europeos ya existe un tratamiento llamado Vyjuvek, aunque aún no se encuentra en España. El joven reclama su acceso y tratar de concienciar a la clase política buscando su lado personal.

 

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La pesadilla de Leo comienza a las 7.00 horas. Mientras cualquier otro niño de su edad aprovecha hasta el último segundo de sueño antes de ir al colegio, él necesita una hora para sus curas: «Mientras ellos se visten y desayunan, yo ya estoy luchando contra el dolor». Con una entereza formidable, captó de inmediato la atención de los presentes, quienes escuchaban atentos la versión del joven.

Tras las primeras curas «dolorosas», el sevillano necesita la «ayuda» de su madre, pues sus pequeñas manos le impiden hacer algo tan cotidiano como vestirse: «Son cosas normales, pero para mi son retos diarios». Posteriormente, añade que «incluso hablar, me duele, porque mi boque está llena de llagas».

El momento de la ducha, todo un reto para Leo

Otro de los momentos más complicados en la rutina de Leo es el momento de la ducha: «Es un reto que dura casi cuatro horas, donde veo mi cuerpo desnudo, lleno de heridas y mi cabeza no para de pensar que por qué sigo así». Pese a que acude cada poco tiempo a un centro sanitario para controlar sus heridas y sus niveles de nutrición, siguen sin ser suficientes para mejorar su estado.

«los que tenemos esta enfermedad somos muy fuertes, aunque ya estamos cansados de vivir con tanto dolor»

«Somos muchos niños y adultos los que vivimos así», asegura. Y a pesar de ser «fuertes», Leo afirma que ya están «cansados de vivir con un dolor que quema, pincha y que nunca se va del todo». Sin embargo, estos pacientes ya ven la luz al final del túnel, aunque aún no puedan acceder a ello: «Existe un tratamiento llamado Vyjuvek que ya está en otros países europeos, aunque todavía no tenemos acceso en España».

Leo reclama su llegada al país porque sueña con «jugar sin miedo y ser sólo un niño, teniendo la misma oportunidad que otros jóvenes europeos». «Por favor, ayudadnos a vivir sin miedo», finalizaba el joven su intervención en el Parlamento.