El mensaje de Leo, el niño de 12 años con Piel de Mariposa, a Mónica García: «Pedimos la oportunidad de tener menos dolor»

Leo es un niño de 12 años sevillano. Padece Epidermólisis bullosa –comúnmente conocida como Piel de Mariposa– desde hace diez años. Este miércoles le ha enviado un mensaje, a través de redes sociales, a la ministra de Sanidad, Mónica García. 

En él le explica que «durante muchos años he vivido con heridas, dolor, curas e infecciones», hasta que, gracias a la financiación de la Junta de Andalucía, un tratamiento «está cambiando mi vida».

Vyjuvek «está cambiando mi vida»

Se trata de Vyjuvek, primera terapia génica tópica para tratar heridas de esta enfermedad. Según cuenta Leo, con este tratamiento, «las heridas que llevan años abiertas se están cerrando».

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«Estamos empezando a vivir. A hacer planes y a disfrutar de nuestras familias y a pensar en el futuro», ha manifestado el joven, que pide que este tratamiento entre en la cartera pública de Sanidad para que «todos los pacientes puedan tener acceso a él independientemente de dónde vivan».

«El dolor no entiende de comunidades»

«¿Qué pasa con los niños que viven en otras comunidades? ¿Ellos tienen menos derechos que nosotros a vivir mejor? El dolor no entiende de comunidades», le ha cuestionado Leo a García, tras agradecer que la Junta haya «apostado por nosotros».

Apunta que «no pedimos un privilegio, pedimos una oportunidad de tener menos dolor, de salvar heridas y de vivir mejor. Por favor, señora ministra, haga que este tratamiento esté en la cartera pública de Sanidad y no nos quite la oportunidad de vivir».