La Esclerosis Lateral Amiotrófica, conocida como ELA, no solo transforma la vida de quienes reciben el diagnóstico, también cambia por completo la rutina de sus familias. Aprender a adaptar la cotidianeidad a la enfermedad, no es fácil. Los cuidadores necesitan habituar sus hogares para hacer las actividades básicas del día como duchar a los pacientes. 

Con este motivo, el Hospital Clínico de Málaga ha realizado una jornada de atención multidisciplinar a los paciente con Esclerosis Lateral Amiotrófica. Durante la mañana, han comparecido tanto médicos como testimonios para contar cómo es vivir el día a día condicionado. 

Es el caso de Daniel, padece ELA y su mujer, María José, pasa con él todos los días. A pesar de las dificultades, Dani reivindica el valor de la vida y la importancia de disfrutar de las pequeñas cosas. Las actividades cotidianas adquieren un significado especial: salir a ‹tapear›, dar un paseo o compartir tiempo con sus tres hijos son momentos que siguen formando parte de su rutina. 

Sin embargo, detrás de estos momentos tan significativos, hay un gran esfuerzo familiar. María José, la encargada de asistir a Dani, explica: «Nadie nace preparado para padecer esta enfermedad, ni para ser cuidador». La dedicación que requiere termina ocupando todo el tiempo porque, al ser una enfermedad que avanza, cada vez hay que invertir más. 

Costes elevados 

A las dificultades emocionales se suman las económicas y las necesidades materiales. Adaptar la vivienda, adquirir máquinas y disponer de los recursos necesarios para atender al paciente supone un esfuerzo añadido para las familias. María José insiste en que la paciencia, una actitud positiva y saber acostumbrarse a la rutina es fundamental para afrontar cada jornada.

Un paciente de ELA necesita un vehículo especial para transportarse, sesiones de fisioterapia, gimnasio, productos de parafarmacia… María Isabel Chamorro, neuróloga, recuerda que: «Al tener el diagnóstico, hay dos personas que dejan automáticamente de trabajar para dedicar su vida a esta enfermedad, por lo cual los ingresos se reducen». 

La especialista también destaca la necesidad de las ayudas económicas para hacer frente a estos gastos. Muchas familias tienen que aprender sobre la marcha a responder a unas necesidades que cambian con el tiempo. «Es una carrera a fondo, la incapacidad avanza cada vez más y tienes que seguir invirtiendo conforme pasa el tiempo en más facilidades», destaca la neuróloga. 

El valor de la vida

La historia de Dani y María José pone rostro a una realidad. «Intento vivir cada momento al máximo porque nunca sabes cuándo puede cambiar todo de repente», añade Dani, a la vez que destaca que lo que más disfruta son los momentos simples. 

María Isabel Chamorro hace hincapié en «seguir viviendo la vida en la salud y en la enfermedad». Al nacer, nadie tiene asegurado el tiempo que le queda y «todos somos vulnerables». Por eso, la neuróloga recuerda que hay que disfrutar cada situación que se nos plantea: «Mis pacientes con ELA son los que más me han enseñado en mis 30 años de profesión».